Paliatívna medicína a paliatívna starostlivosť

 
 
Definície starostlivosti Koncepcia odboru Paliativní medicína.cz Hospice.cz
 
 

SLOVNÍK

definície prevzaté z www.hospice.sk

Altruizmus

nesebecká, nezištná láska k blížnemu, ktorá sa prejavuje účinným, pomáhajúcim správaním k ľuďom. 

Ars moriendi

umenie zomrieť 

Burn-out syndrom

syndróm „profesionálneho vyhorenia“. Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorý nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. V tejto súvislosti sa často hovorí v súvislosti s dĺžkou pôsobenia ošetrujúcich o dĺžke troch rokov. Neliečený syndróm vyhorenia môže mať fyzické aj psychické následky.

Detský hospic

Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie. Detský hospic je samozrejme schopný a pripravený postarať sa o choré dieťa v terminálnom štádiu, ale tento druh starostlivosti nie je v porovnaní s objemom poskytovanej „odľahčovacej“ starostlivosti dominantný. 

DNR

skratka: z. angl: Do not resuscitate, tj. neresuscitovať teda - pri prípadnom srdcovom zlyhaní a následne biologickej smrti neoživovať dostupnými medicínskymi metódami, (masáž srdca, umelé dýchanie, defibrilácia atď.)?

Dobrovoľník

je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti. Nemocničný dobrovoľník sa zapája do rôznych činností v rámci zdravotníckej starostlivosti. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového týmu. U nás sa formovaniu a výchove v oblasti paliatívnej starostlivosti venuje dobrovoľnícke združenie Palium.

dystanázia

tj: “zadržaná smrť“ je umelé a násilné predlžovanie prirodzeného procesu umierania liečbou. Jej nevýhody z pohľadu pacienta, alebo jeho blízkych prevažuje nad jej výhodami. Je nepríjemným dôsledkom uplatňovania postupu „víťaznej medicíny“ v situáciách, keď potreby umierajúceho vyžadujú paliatívny postup.

Empatia

vcítenie sa. Je schopnosť porozumieť a vcítiť sa do myšlienok a pocitov druhého človeka. Je to získavanie porozumenia (pomocou počúvania) a prejavenie tohto porozumenia navonok (odpovedaním). Často sa tejto úlohy zhosťujú dobrovoľníci. Ich úlohou ako poslucháča je fyzicky pacienta navštíviť, empaticky ho počúvať, primerane a dostatočne porozumieť jeho myšlienkam a pocitom, preukázať mu svoju spoluúčasť. Empatia je teda o pocitoch – mali by sme byť schopní rozpoznať pocity druhého človeka a vžiť sa do nich. 

eutanázia aktívna

profánne sa označuje ako zabitie „zo súcitu“, na výslovné prianie chorého. Eutanázia bola a je eticky odsudzovaná a zákonom trestaná. Legalizáciou inde vo svete /napr. v Holandsku, Belgicku, Americkom štáte Oregon, v Severných teritóriách v Austrálií/ vznikajú vážne morálne a etické problémy, boli tiež zaznamenané prípady zneužitia a zabitia bez súhlasu chorého. Prebieha celosvetová diskusia o tom, či sa milosrdné ukončenie života za neznesiteľných podmienok a bolesti dá vôbec označiť za humánny čin. Tradičný obsah tohto pojmu je dobrá smrť z gr. slova eu /v zmysle ľahká, bezbolestná, rýchla/ a thanatos. Lekár by mal pracovať v službách životu a všeobecnej vôle človeka žiť a nie naopak. Je ustanovený ľudskou spoločnosťou aby liečil a tlmil bolesť kde musí, aby liečil pokiaľ môže a staral sa o ľudí, keď ich už nemôže liečiť. Nikto mu však nedal kompetenciu život ukončiť. Lekár nie je povolaný k tomu aby rozhodoval o hodnosti alebo nehodnosti života, tak ako na to nemá právo žiadny človek.

Eutanázia pasívna

Toto nie je klasické ponímanie eutanázie ako takej. Jedná sa o stratégiu „odklonenej striekačky“, teda postup pri ktorom nie sú na výslovné prianie pacienta a so súhlasom nevyliečiteľne chorého robené kuratívne zásahy, ktoré smrť preukázateľne oddiaľujú.

Holistický prístup

Vo vzťahu k chorému to znamená, že ide o celkový prístup k chorému, jeho rodine, jeho okoliu, všetkému čo ho ovplyvňuje. Ide teda o kompletnú starostlivosť, ktorá rešpektuje jeho biologické, psychologické a duchovné potreby.

Home care

V odbornej terminológií pod Home care rozumieme domácu ošetrovateľskú strostlivosť, ktorá sa vykonáva na profesionálnej úrovni. 

Home help

V odbornej terminológií pod Home help rozumieme domácu ošetrovateľskú strostlivosť, ktorú vykonávajú laici. 

Hospic

Filozofia hospicov vychádza z úcty k životu a k človeku ako takému, ako k neopakovateľnej jedinečnej ľudskej bytosti. Hospic chorému umiestnenému v hospici garantuje, že:
• nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou
• bude vždy rešpektovaná jeho ľudská dôstojnosť
• v posledných chvíľach nezostane osamotený

Hospicová starostlivosť

Forma paliatívnej strostlivosti, ktorá tvorí súhrn lekárskych, ošetrovateľských a rehabilitačno – ošetrovateľských činností, poskytovaných terminálne a preterminálne chorým, u ktorých boli vyčerpané možnosti kauzálnej / príčinnej/ liečby, ale pokračuje liečba symptomatická, s cieľom minimalizovať bolesť a zmierniť všetky obtiaže vyplývajúce zo základnej diagnózy a jej komplikácií a zohľadňujúc bio-psycho-sociálne potreby chorého. Hospicová strostlivosť má základné formy. Rozďeľuje sa na: • domácu hospicovú starostlivosť: je pre chorého ideálna, ale nie vždy dostačujúca. Predpokladá určitú úroveň rodinného zázemia, ktoré často chýba, alebo sa dlhou službou chorému členovia domácnosti unavia, alebo je ošetrovanie touto formou príliš náročné pre rodinných príslušníkov. • tzv. stacionáre – denné pobyty: sú obvykle súčasťou hospicov. Pacient ej prijatý najčastejšie ráno a odpoludnia, alebo večer sa vracia domov. Tento spôsob však pripadá do úvahy len u chorých z blízkeho okolia hospicu, ak u nich domáca starostlivosť nepostačuje. • lôžková hospicová starostlivosť: Ja aktuálna ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia, alebo nie sú vôbec k dispozícií. V prípade zlepšenia stavu chorého, alebo príbuzných je možný návrat k domácej starostlivosti. 

Hospicové hnutie

Je ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám, ktorý sa snaží o svoju vlastnú identitu v terajšom systéme tzv. víťaznej medicíny. Do s tarostlivosti o chorého zapája aj jeho rodinu, snaží sa o zlepšenie kvality života umierajúcich.

Hospicový tym

interdisciplinárny a multidisciplinárny, pozostáva z:
- chorý s opatrujúcim a jeho rodina,
- hospicový lekár,
- hospicová sestra,
- sociológ, starajúci sa o rodinu a pozostalých,
- duchovný vodca – kňaz a psychológ,
- sociálny pracovník,
- dobrovoľníci,
- ďalší špecialisti podľa akútnych potrieb chorého.

Infaustný stav

Je taký stav, kde uzdravenie u chorého už nie je reálne a smrť je možné očakávať v relatívne blízkej budúcnosti. Každý človek má aj v tomto stave právo na sebaurčenie a autonómiu a teda aj na rozhodnutie, čo si v záver života želá a čo odmieta.

Jednotky paliatívnej starostlivosti

z angl. /pain units/ Sú to pracoviská, ktoré sa špecializujú na liečbu neznesiteľnej, alebo ťažko zvládnuteľnej bolesti. Na Slovensku sa takáto ambulancia nachádza vo Fakultnej nemocnici v Bratislave.

Kóma

je najťažšia kvalitatívna porucha vedomia, hlboká forma bezvedomia. Je to extrémna forma života, kedy chorého je z pravidla nemožné prebudiť. Chorý reaguje 

Kuratívna liečba

Lieči priamo príčinu choroby. Jej výsledkom je úplné vyliečenie chorého, zatiaľ čo paliatívnou medicínou sa choroba síce nevylieči, ale subjektívne sa pacient cíti lepšie.

Living will

z angl. doslovne, živá vôľa. Ide o písomné vyjadrenie slobodnej vôle chorého do budúcnosti, pre prípad, že chorý nebude pre závažnosť svojho zdravotného stavu schopný posúdiť svoju situáciu, ani verbalizovať svoje želanie.

Onkológia

veda o nádoroch a nádorových ochoreniach. Zaoberá sa diagnostikou, liečbou a vyhľadávaním nádorových ochorení.

Out of Body Experience = OBE

z angl., skúsenosť mimo svojho tela t.j. mimotelový zážitok. V okamihu klinickej smrti ľudia cítia, že opúšťajú svoje telo, vznášajú sa nad ním a s odstupom sa pozerajú na svoje vlastné telo.

Paliatívna liečba a starostlivosť

dopĺňa kuratívnu a podpornú liečbu. Ide o tíšenie bolesti a súcitný doprovod terminálne chorých - a umierajúcich.

Paliatívna medicína

je ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám. Je to celková liečba a starostlivosť o chorých, ktorí už nereagujú na kuratívnu liečbu. Lieči príznaky, symptómy choroby, keď už nie je možné tieto vyliečiť a ani príčinu choroby. Následne najvýznamnejšie miesto po tom, má liečba bolesti a ďalších príznakov, ako aj riešenie psychologických, sociálnych a duchovných (spirituálnych) potrieb chorého. Jej cieľom je dosiahnutie čo najlepšej možnej kvality života chorého a jeho príbuzných. Postupy paliat. medicíny síce príčinu ochorenia neodstránia, ale pacient sa môže cítiť subjektívne lepšie.

Paliatívna starostlivosť

Slovo paliatívny pochádza z latinského slova palium a znamená plášť, prikrývku. Evokuje predstavu, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a mal pocit našej úcasti.
Paliatívna starostlivosť, taktiež nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa sústreďuje predovšetkým na prinášanie úľavy terminálne chorým pacientom prostredníctvom zvládnutia symptómov choroby a bolesti. Cieľom nie je liečiť, ale poskytnúť človeku pohodlie a dosiahnuť maximálne možnú kvalitu života, kým život trvá.Pozornosť sa nesústreďuje na smrť, ale na špecializovanú starostlivosť o kvalitu života zomierajúceho.
Paliatívna starostlivosť je súcitná starostlivosť o chorého v štádiu ochorenia, v ktorom už nie je možné očakávať vyliečenie, s cieľom symptomatickej kontroly a predĺženia života napriek vyčerpaniu príčinnej (kauzálnej) liečby choroby. 

Pia fraus

t.j. milosrdná lož. v našom štáte je povinnosťou každého lekára“ primerane informovať chorého o jeho zdravotnom stave“, čo dáva priestor od plného pravdivého informovania až po úplné zatajenie skutočného stavu. Zatiaľ čo donedávna bol všeobecný príklon k milosrdnej lži, teraz je všeobecne zastávaný názor, že je správne informovať chorého pravdivo.

Pomoc pri umieraní

medikamentózne zmiernenie bolesti je pacientovo výsostné právo. Pokiaľ je to v možnostiach dnešnej medicíny je prirodzené, že sa lekár nedíva nečinne na trpiaceho, ale bolesť a sprievodné príznaky choroby účinne tlmí liečivami, t.j. medikamentózne. 

Potreby pacienta

Biologické potreby: sú to všetky potreby ľudského tela. Medzi základné patrí potrava, zbavenie sa splodín látkového metabolizmu, prísun kyslíka, spánok. ďalej sú to potreby, ktoré viac-menej zabezpečuje odborná medicínska starostlivosť: ožarovanie, chemoterapia, hormonálna liečba. O všetky tieto potreby by malo byť dobre postarané v nemocničnej starostlivosti. Psychologické potreby: sú to potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela. Každý človek je jedinečnou bytosťou so svojím neopakovateľným poslaním, ktoré je nutné vždy rešpektovať. Hospicové hnutie je založené na tejto zásade. Sociálne potreby: vyplývajú zo statusu človeka, ako spoločenskej bytosti, žijúceho v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, svoju prácu, svoje problémy, záujmy, záväzky, sny a priania. Naraz je z tohto prostredia vytrhnutý z dôvodov ochorenia, Mali by sme ho počúvať a pomôcť mu sa s jeho problémami. Duchovné potreby: práve tieto boli u ťažko chorých a umierajúcich ľudí často odsúvané do úzadia. Teraz už postupne pribúda tých, ktorí si uvedomujú i tento možno najdôležitejší aspekt potrieb chorých v tomto štádiu života a hľadajú jeho naplnenie. V tomto štádiu života sa chorý snaží vysporiadať s otázkou zmyslu života. Duchovné potreby nie sú vlastné len ľuďom veriacim, čo by možno názov napovedal, ale má ich každý človek. Môžeme tu len naďalej radiť rešpektovanie ľudskej dôstojnosti, na ktorej je založené celé hospicové hnutie, blízky a ľudský kontakt chorého s ostatnými ľuďmi, spĺňať potrebu pacienta, v rámci jeho možností, žiť naplno až do konca. 

Prognóza

je relatívna veličina určujúca pravdepodobnosť uzdravenia, alebo zlepšenia stavu, či prežívania v čase, za predpokladu uplatnenia aktuálne známych diagnostických, terapeutických a ošetrovateľských metód.

Remisia

Stav rôzne dlhého a rôzne kvalitného „prímeria“ s chorobou, kedy je ochorenie v relatívnom kľude. Je však otázkou času, kedy opäť prepukne.

Respitná starostlivosť

z angl. respite – uvoľniť, uľahčiť. Je to starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj j rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic. V priebehu niekoľkodňovéo, alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť, má možnosť načerpať novú silu. Chorí sú v prostredí, kde starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí prevezmú odborníci. 

Rooming - in pri umieraní

z angl. v izbe, v miestnosti. Je umožnenie prítomnosti druhého človeka pri jeho posledných chvíľach pred smrťou všeobecne, v terminálnom /poslednom, nezvratnom období choroby.

Slobodný informovaný súhlas pacienta

V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor. Vzhľadom na to, že u nás ešte vždy nie je pravidlom informovať o diagnóze a prognóze pacienta a jeho príbuzným, ide o veľmi citlivú záležitosť tak pre pacienta, ako aj pre jeho príbuzných a tiež pre ošetrujúcich. Informovaný súhlas je v českom a slovenskom zdravotníctve novinkou a jeho zavádzanie do praxe vzbudzuje protichodné reakcie. Viaže sa k nemu veľa etických problémov, ktoré ešte nie sú v našich zemepisných šírkach ošetrené. Experti WHO v tejto súvislosti zdôrazňujú napríklad zásady umiernenosti, rovnocennosti a relativity popri „zákone najvyššom“ , teda vôli pacienta. (viac o zásadách – prof. Vorlíček, Paliatívna medicína.) 

Smrť fyzická

Je úplná, trvalá, neodstrániteľná strata vedomia. Týka sa odumretia tela. Je vedecky potvrdené, že odumieranie vedomia nastáva postupne. To má význam pri posledných chvíľach so zomierajúcim, ktorý už nie je schopný dať nám najavo svoju prítomnosť v tele, ale ešte stále nás vníma napr. sluchom, teda počuje, aj keď už nevie odpovedať, alebo komunikovať očami, vie urobiť ešte nejaký nepatrný pohyb. Smrť patrí k životu a je jeho neoddeliteľnou súčasťou. Je to osobná skúsenosť, jej začiatok je ťažké identifikovať, preto že v rôznych filozofických smeroch zistíme, že popri smrti fyzickej existuje aj smrť duchovná a sociálna. Kresťanské náboženstvo, učí, že smrť, nie je definitívne rozplynutie sa do ničoty, ale príchod k Všemohúcemu Bohu, ktorý nás s láskou očakáva. A to dáva našej existencii tu na zemi zmysel. 

Smrť psychická

je úplná psychická rezignácia, intenzívne prežívaná beznádej až zúfalstvo, ktoré nepochybne uľahčujú príchod smrti fyzickej.

Smrť sociálna

je stav, kedy človek síce žije, ale je neodvratne vzdialený od sociálnych a interpersonálnych vzťahov. 

Stavy

Pre finem. táto fáza umierania môže byť veľmi dlhá, časovo to môže byť niekoľko mesiacov aj rokov. Umieranie je v lekárskej terminológií synonymum terminálneho stavu /t.j. postupné, neodvratné zlyhávanie životne dôležitých funkcií orgánov s následkom smrti jedinca/. Ide teda o vlastné umieranie, o stav ktorý býva lekársky označovaný in finem.
In finem. táto fáza značí umieranie samotné, umieranie vo vlastnom zmysle slova.
Post finem. Je charakteristická starostlivosť o mŕtve telo a zahŕňa tiež starostlivosť o príbuzných zomrelého. Samostatným problémom je tzv. komercionalizácia smrti a súčasný spôsob pohrebníckych úkonov. Fáza post finem nebýva v popredí záujmu zdravotníkov, s výnimkou starostlivosti o mŕtve telo. Rodinní príslušníci často nie sú schopní zvládnuť túto krízovú situáciu. Nezriedka končia s rôznymi ťažko zvládnuteľnými formami patologického zármutku. Je treba pomôcť jednotlivcom individuálne. 

Symptomatická léčba

Jedná sa o liečenie príznakov, symptómov choroby, nie o liečbu príčiny choroby.

Syndrom profesionálního vyhoření

Z anglického burn-out syndrom. Prejavuje se u pomáhajúcich ľudí, ktorí nepraktikujú duševnú hygienu, alebo sú příliš dlho vystaveni nadlimitnej záťaži. V tejto súvislosti sa u hospicovej starostlivosti často hovorí o dĺžke okolo troch rokov. Neliečený syndrom vyhorenia môže mať celú radu psychických aj somatických následkov.

Tabuizácia smrti

úmyselné nehovorenie o smrti, akoby ani neexistovala. Je to často chybný prístup s ktorým sa môžeme stretnúť v nemocniciach, alebo u príbuzných zomierajúceho, ktorý si „nepripúšťajú“ smrť, nie sú ochotný brať ju ako realitu. Výsledkom môže byť absolútna nepripravenosť zomierajúceho na túto ťažkú etapu života. Chorí oceňujú otvorený prístup, pomoc duchovného, náboženský rozhovor, sviatosti atď. 

Terminálna starostlivosť

Ide o časovo poslednú kvalifikovanú službu umierajúcemu. 

Terminálne chorý

nevyliečiteľne chorý, v konečnom štádiu choroby, kde už bola ukončená kuratívna liečba. 

Thanatofóbia

chorobný strach zo smrti. Strach zo smrti je prirodzený, tu ide o prehnaný strach, fóbiu. 

Thanatológia

je veda o umieraní a smrti. Je väčšinou definovaná ako ineterdisciplinárny vedný odbor o smrti a všetkých fenoménoch, ktoré sú s ňou spojené. Názov je odvodený od gréckeho boha smrteľného spánku a smrti. Viac: Prof. Haškovcová, Thanatológia, máj 2000:

Trans

Je změněný stav vědomí. U umírajících nazýváme transem ty stavy, při nichž je odezva na otázky týkající se každodenních činností minimální, nebo chybí. Trans, nebo-li zvrat přecházející do kómatu - je stavem hlubokého bezvědomí, umírající nemůže odpovídat na žádné verbální, či neverbální podněty.

Vcítenie

viď empatia

Zdravie

Podľa WHO /Svetová zdravotnícka organizácia/ je to stav biologickej, duševnej a sociálnej pohody. Choroba je potom dyskomfort minimálne jednej z týchto zložiek. V poslednej dobe býva uvedená definícia ešte doplnená o aspekt duchovný a ekologický.

 
top