Hospice a netradičné spôsoby kontroly malígnej bolesti

Súcitná starostlivosť je prejavom ľudskosti a existuje od nepamäti, bola však príležitostná, nekoncepčná a nekvalifikovaná.

V našej civilizácií ju prezentuje hospicová starostlivosť, najlepšie vyjadrená starostlivosťou o malomocných v hospicoch Vojenského a nemocničného rádu Sv. Lazara Jeruzalemského. Nárast rakovinových ochorení ako aj dehumanizácia pretechnizovanej medicíny, ktorá vyčerpaním kauzálnej liečby sa de facto zriekla chorého (cieľ-prevencia, diagnostika, liečba, vyliečenie), redukovala potrebu starostlivosti o chronicky chorých a zomierajúcich.

Novú modernú podobu dostala súcitná starostlivosť hospicovým hnutím cez Hospic Sv. Krištofa, ktorý vznikol v roku 1967 v Londýne a následne založením Európskej asociácie paliatívnej starostlivosti (EAPC) v roku 1988 v Miláne. WHO definuje paliatívnu starostlivosť ako aktívnu, totálnu starostlivosť o chorých, ktorých ochorenie už neodpovedá na kauzálnu liečbu. Cieľom je zlepšenie života.

V nej sa vyčleňuje hospicová starostlivosť ako starostlivosť o terminálne chorých v dôsledku ukončenia kauzálnej liečby. Je na symptomatologickej úrovni, poskytuje zmiernenie zlých a obťažujúcich príznakov choroby, s cieľom udržať čo najlepšiu kvalitu života v hraniciach, ktoré diktuje choroba. Zároveň poskytuje pomoc rodine a pozostalým chorého. Je to úplne nový druh starostlivosti, ktorý zatiaľ nie je zakomponovaný do štátnej politiky v Slovenskej republike. Hospice nesľubuje uzdravenie, ale neberie nádej. Nesľubuje vyliečenie, sľubuje liečiteľnosť obťažujúcich príznakov a zabezpečuje pacientom minimalizovať utrpenie. Utrpenie má viac foriem. Dominuje v ňom bolesť ako najobávanejšia forma.

Fyzická bolesť je najbežnejšou formou utrpenia. Všetci vieme, čo znamená. Liečba bolesti je nevyhnutná. Možno ju znášať ako utrpenie obetované bohu, ale v štádiu zomierania vyžadovať takúto obetu odmietnutím jej liečenia, je neetické a nekresťanské (Matúš 9,13 - Milosrdenstvo chcem, nie obeť). Neliečené a neodstraňované ľudské utrpenie je hrozné. Je to z toho dôvodu, že zmenšovanie ľudského utrpenia je nielen právom medicíny, ale aj testom jej adekvátnosti. Zmiernenie utrpenia - liečba bolesti patrí k základným ľudským právam (IASP - Paríž,1992). Pre mnohých pacientov s malígnou bolesťou, ktorí sú v nemocniciach, v domácnostiach, v starostlivosti svojich lekárov je to test, že súčasná medicína zlyháva napriek bilancii vedy a až desivosti technických vymožeností a vedeckých poznatkov.

Liečba bolesti všeobecne je potrebnou súčasťou liečebnej starostlivosti a u pacientov s malígnou bolesťou sa pritom riadime doporučeniami WHO. Určite, nároky na všeobecného lekára sú veľké a narastajú, nie je to však ospravedlnením zanedbávania liečby bolesti. Ak sú nedostatočné výsledky, treba sa obrátiť na konziliarov - algeziológov, ktorí sú zodpovední za adekvátne aplikácie všetkých nových poznatkov liečby bolesti.

Hospic je filozofia a organizačná štruktúra s programom starostlivosti o chronicky chorých v terminálnom štádiu.

Je jednou z foriem paliatívnej starostlivosti. Dominuje tu holistický prístup a komplexnosť, preto nemôžme striktne oddeliť zdravotnícku, sociálnu, psychologickú a duchovnú zložku. Ak má paliatívna starostlivosť široký záber o chronicky chorých, tak hospic sa v nej novou kvalitou starostlivosti špecializuje na terminálne chorých. O tých chorých, u ktorých sa smrť zdá byť neodvratná a dosť blízka, u ktorých sa medicínske snahy odvrátili od aktívnej liečby a mali by sa skoncentrovať na úľavu obťažujúcich symptómov choroby, ako aj celostnú podporu chorých a ich rodín. Minimalizuje aj škodlivé účinky na rodinu, ktorá s chorým tvorí sociálnu jednotku v kríze. Kvalita tejto starostlivosti je zrejmá v tom, že keď zdravotníctvo zlyhalo vo svojich cieľoch a kuratívna medicína sa musí zrieknuť kauzálnej liečby, možno pre nevyliečiteľne chorých urobiť ešte veľmi veľa paliatívnou hospicovou starostlivosťou.

Bez ohľadu na vek sa zameriava na komplexnú starostlivosť v terminálnom štádiu, keď cieľom nie je vyliečenie ale liečenie! Snaží sa o odstránenie utrpenia s dôrazom na kontinuálnu kontrolu bolesti. Jednou z hlavných obáv vážne chorých ľudí je strach z bolesti. Uprednostňuje kvalitu života v čo najviac možnej fyzickej, duševnej a psychickej pohode so sústredením sa na plné prežívanie života. Chorí sú motivovaní, aby zostali aktívni tak dlho pokiaľ sú schopní zúčastňovať sa činností ktoré obľubujú, učiť sa robiť niečo nové, niečo po čom túžili, zameriavať sa na zvýšenie kvality života.

Domáca starostlivosť umožňuje kedykoľvek je to možné, aby sa rodina a priatelia starali o chorého v známom prostredí. Pomáha zbližovať rodinu a jej príslušníkom môže uľahčiť prekonávanie obáv z toho, že raz budú sami musieť nepripravení čeliť smrti.

Program hospic poskytuje úľavu pre tých, ktorí sa starajú o svojich blízkych a pritom zanedbávajú svoje vlastné potreby.

Samotná hospicová starostlivosť je netradičným spôsobom liečby malígnej bolesti svojou novou filozofiou a programom starostlivosti o zomierajúcich. Zapája do procesu liečby malígnej bolesti členov interdisciplinárneho hospicového tímu:

Hospicová sestra, sestra paliatívnej starostlivosti sa stará o realizáciu liečby, ktorú hodnotí a podľa potreby upravuje dávkovanie ordinovaných analgetík. Vedie dokumentáciu a úzko spolupracuje s lekárom.

Hospicový lekár na základe vyšetrenia chorého, hodnotí spolu s informáciami od hospicovej sestry potrebu liečby a robí ordináciu a stratégiu analgezie .

Pastoračná starostlivosť kňazom, s novou dimenziou prístupu k bolesti, v ktorom dominuje súcit a obeta utrpenia, uľahčuje a motivuje akceptáciu bolesti a je významným prínosom v stratégii liečby bolesti.

Psychológ svojím prístupom taktiež nachádza nové dimenzie k prístupu akceptácie bolesti, hlavne u chorých bez náboženského vyznania.

Pracovné konferencie hospicového týmu sú súčasťou liečebného procesu v hospicovej starostlivosti a sú podľa plánu práce.

Hospic neodmieta pokroky v medicíne, naopak, s očakávaním ich víta a dáva im novú dimenziu humánnosti. U terminálne chronicky chorých využívame širokú paletu paliatívnych postupov k zvládnutiu utrpenia všeobecne a bolesti zvlášť, ako obávanej dominanty utrpenia. Na jej kontrolu využívame celú dostupnú paletu neinvazívnych i invazívnych algeziologických postupov. Významnú úlohu, ako doplnok a podpora algeziologickej liečby, zohrávajú postupy pastoračnej starostlivosti. Umožňujú v správnom čase a v správnej situácii podporiť pozitívnou vedomou akceptáciou bolesti liečbu.

Ide o liečbu paliatívnu, predovšetkým symptomatickú, s využitím neinvazívnych a invazívnych postupov.

Neinvazívne postupy sú dominantné, riadia sa doporučeniami WHO - Modifikovaný analgetický rebrík, v rámci ktorého môžme využívať rôzne aplikačné cesty:

Dominantné sú silné opioidy, v čele s morfínom, ktorý jediný nemá stropný efekt. Takmer vždy prekročujeme doporučené dávky liekopisu, z literatúry je známa potrebná dávka až viac ako 15 000mg p.o. / 24h.

Z invazívnych postupov, okrem štandardných subkutánnych aplikácií, sú to techniky epidurálne a subarachnoidálne, ako aj intracerebroventrikulárne.

Výnimočne v špecializovaných hospicových centrách možno uvažovať aj o použití halucinogénov a psychodelických látok, pričom najperspektívnejšie sú tu tzv. mäkké drogy na báze marihuany.

možno povedať, že neštandardnými postupmi možno zvládnuť bolesť aj u 5% pacientov, ktorí sú rezistentní na bežné analgetické postupy. Kontrola bolesti u malígnych ochorení je plne reálna a pokiaľ tak nie je, je to len nezvládnutie dostupných liečebných postupov, ktorými súčasná veda disponuje. Treba však povedať, že je to možné dosiahnuť len za aktívnej spolupráce pacienta, jeho ošetrujúceho, či zmluvného lekára a algeziológa.

V množstve publikácií WHO deklarovala, že “paliatívna starostlivosť, vrátane symptomatickej úľavy bolesti, sa v rokoch, ktoré prídu, stane najdôležitejšou pre všetky krajiny... Nič totiž nedokáže tak okamžite zlepšiť kvalitu života a odstrániť utrpenie, nielen u pacientov s rakovinou, ale tiež u ich rodín, ako uplatnenie vedomostí, ktoré boli získané na poli paliatívnej starostlivosti”. V tomto ohľade, WHO označuje paliatívnu starostlivosť, špeciálne tíšenie bolesti, za najvyššiu prioritu, rovnako dôležitú ako je prevencia, diagnostika a liečba rakoviny.

Prejavy bolesti : stála, rovnaká, menlivá, periodická, občasná, chvíľková, náhla, krátka, prekvapivá, iná

Sprievodné príznaky : únava, slabosť, apatia, potenie, triaška, nariekanie, stonanie, bledosť, sčervenanie, iné....

Dôsledky bolesti na : spánok, odpočinok, náladu, vzťahy s okolím, fyzickú aktivitu, koncentráciu, záľuby, chuť do jedla.

Hodnotenie bolesti pomocou VAS (0-10, žiadna - neznesiteľná):
Aktuálna - teraz:	VAS	0	0	2	3	4	5	6	7	8	9	10
ktorú by toleroval:	VAS	0	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10

Ten človek, ktorého bolí, je jediný, kto môže posúdiť, ako veľmi ho bolí. Pacienti by mali byť vždy povzbudzovaní, aby opísali svoju bolesť najvýstižnejšie, ako je to možné. Zdravotníci musia chápať, že stoicizmus, odmietanie liekov, kultúrne rozdiely, pocity rezignácie a iné faktory často bránia pacientom hovoriť o ich bolesti. Zdravotníci a pacienti potrebujú spolupracovať, aby identifikovali a odstránili tieto prekážky a mohli tak posúdiť bolesť čo najvýstižnejšie.

2. Mám právo na úľavu bolesti, bez ohľadu na to, čo ju vyvolalo alebo aká silná je.

Bolesť musíme pochopiť, rovnako ako musíme veriť, že je. V posledných rokoch sa dosiahli veľké pokroky v chápani rakovinovej bolesti a jej účinnej liečby. Ľudia s rakovinou môžu očakávať, že im tím zdravotníkov poskytne všetky potrebné informácie a nevyhnutné podklady, aby sa mohli cítiť tak dobre, ako je to len možné.

3. Mám právo byť liečený v ktoromkoľvek čase. Keď potrebujem liek od bolesti, nesmiem byť liečený akoby som bol narkoman.

Zdravotníci, verejnosť, právnici a dokonca aj sami ľudia s bolesťou si často namýšľajú, že užívanie liekov odstraňujúcich bolesť vedie k vzniku závislosti. Toto sa ešte nikdy nestalo. Narkomaniu nemožno porovnávať s užívaním liekov na liečbu rakovinovej bolesti. Je predsa normálne cítiť sa dobre, je to spôsob ako sa o seba starať.

Mnohí z nás majú obavy z liekov proti bolesti preto, že nepoznáme fakty. Od zdravotníkov sa však očakáva, že majú vedomosti o narkotikách a ostatných metódach liečby bolesti. Je to zodpovednosť zdravotníckeho tímu pomôcť pacientovi a jeho rodine, vedieť, že strach zo vzniku závislosti, sedácie a ostatných nežiadúcich účinkov je neopodstatnený a často zveličovaný. Väčšina vedľajších účinkov liečby je jednoducho odstrániteľná a nikdy by nemali byť dôvodom prerušenia liečby bolesti.

4. Mám právo na úľavu bolesti aj pri vyšetrovacích a liečebných zákrokoch.

Liečba rakoviny je často spojená s bolestivými vyšetreniami a testami. Pacientovi by nikto nemal povedať, že bolesti s nimi spojenej sa nemožno vyhnúť alebo , že to nebude dlho trvať. Bolesť je utrpenie, bez ohľadu na to, ako dlho trvá. Obavy z budúcich bolestivých zákrokov sú tiež utrpením. Zdravotnícky tím musí uistiť pacientov, že vie čo možno očakávať počas zákroku a že zabráni bolesti alebo ju zminimalizuje ako je to len možné.

5. Mám právo na ochranu pred eutanáziou a na Hospicovú starostlivosť, keď sa pre ňu rozhodnem.

Súčasné tendencie uzákoniť eutanáziu sú v dôsledku neschopnosti spoločnosti dať a zrealizovať jej alternatívu. Je to výraz sebeckosti jednotlivcov. Pre nich je ľahšie zabiť, ako byť v úlohe účastníka, utešiteľa v utrpení svojich blížnych a najbližších. Utrpenie je neznesiteľné len vtedy, ak sme v ňom sami a opustení. Hospicová starostlivosť ako alternatíva eutanázie má dominantnú zásadu “nikdy ťa neopustím a nikdy sa ťa nezrieknem”.

(Pripravené Nadáciou HOSPICE, podľa vzoru Cancer Care Inc. v spolupráci Iowa and Wisconsin Cancer Pain Initiatives).

Mám právo na to, aby sa so mnou zaobchádzalo ako so živým človekom až do mojej smrti

Mám právo vyjadriť svoje city, týkajúce sa blížiacej sa smrti a to svojím vlastným spôsobom

Mám právo zúčastniť sa na rozhodnutiach, ktoré sa týkajú mňa samého

Mám právo očakávať nepretržitý medicínsky i ošetrovateľský záujem o mňa samého, aj keď sa budú musieť liečebné ciele nahradiť cieľmi sledujúcimi udržanie mojej pohody

Mám právo na to, aby mi vo chvíli, keď si uvedomím hroziacu smrť, mi pomohla moja rodina a aby pomoc bola poskytnutá aj mojim príbuzným

Mám právo ponechať si svoju individualitu a nebyť súdený za moje rozhodnutia, ktoré môžu byť v protiklade so stanoviskami iných.

Mám právo na rozhovory a rozširovanie svojich náboženských alebo duchovných názorov bez ohľadu na to, čo znamenajú pre iných

Mám právo očakávať, že neporušiteľnosť ľudského tela sa bude rešpektovať aj po mojej smrti

Mám právo na to, aby sa o mňa starali citliví, starostliví a skúsení ľudia, ktorí sa budú snažiť porozumieť mojim potrebám a ktorým prinesie ich konanie pri konfrontácii so smrťou určité uspokojenie

(Pripravené Nadáciou HOSPICE, podľa vzoru A.J.Barbus, The dying preson’s bill of rights, C 1975, American Journal of Nursing Company)

1. Tupá	7. Elektrizujúca
2. Ostrá	8. Vystreľujúca
3. Tlaková	9. Pichavá
4. Zvieravá	10. Pálivá
5. Kŕčovitá	11. Zbierajúca
6. Trhavá	12.