Paliatívna medicína a koncepcia Hospice

Fabuš,S.; Kulichová,M.; MFN Martin

                    Existujúci zdravotnícky systém je tvrdo orientovaný na diagnostiku a liečbu = kuratívu ochorení. Očakávaným výsledkom - kritériom úspešnosti je vyliečenie choroby.

Napriek tomu existujú choroby alebo štádia choroby, ktoré sú v súčasnosti nevyliečiteľné, alebo kde pacienti aj napriek "úspešnej liečbe" ochorenia, zomrú.

                   Podľa štatistík WHO, každoročne na svete umiera 50 miliónov ľudí, 38 miliónov v rozvojových a 12 miliónov vo vyspelých krajinách. V Európe 22% týchto úmrtí predstavujú pacienti s rakovinou. Vp vyspelých krajinách sú liečiteľní 3-4 pacienti z 10-tich, v rozvojových 1-2 pacienti z 10-tich. Stojíme pred problémom starostlivosti o mnohých neliečiteľných pacientov. Pre väčšinu z nich paliatívna starostlivosť je jedinou pragmatickou a humánnou alternatívou, no ani táto ešte nie je vo väčšine zdravotníckych systémov zabezpečená (1). Väčšina pacientov s pokročilými malignómami je stále v starostlivosti všeobecných nemocníc, personál väčšiny z nich nemá špecializované vzdelanie, takže starostlivosť o nich nemôže byť garantovaná. Mnoho mladých lekárov, keď sú postavení tvárou v tvár pacientom s pokročilou a smrteľnou chorobou, sa bojí a priznáva, že ich vzdelanie v tejto oblasti je neadekvátne (2).

                   Pritom, nič nedokáže tak rýchlo zlepšiť kvalitu života týchto terminálne chorých pacientov a ich rodín, ako využívanie rozsiahlych vedomostí paliatívnej medicíny, včítane symptomatickej kontroly bolesti. No ešte aj dnes, dokonca aj v Európe, je neadekvátna aplikácia týchto vedomostí. Rovnako sú ťažkosti s otváraním pracovísk paliatívnej starostlivosti. Zabúda sa, že pôvodne boli nemocnice budované ako miesta pre biednych - trpiacich, aby ich nakŕmili, zabezpečili im komfort, liečili a prirodzene ako miesto, kde možno v pokoji zomrieť (3). Kvalita života a komfort pred smrťou by sa mohla významne zlepšiť paliatívnou starostlivosťou, ale toto všetko je často ignorované, alebo sa na ňu nazerá len ako na poslednú možnosť, ako na alternatívu "koša na starý papier". Pritom sa paliatívna starostlivosť potrebuje stať integrálnou súčasťou liečby a mala by byť aplikovaná v oveľa väčšom rozsahu a včaššie.

Sme povinní poskytnúť tým, ktorí odchádzajú, tú istú starostlivosť a pozornosť, ako tým, ktorí sa rodia. V budúcnosti bude dôležité integrovať paliatívnu starostlivosť a odstrániť separáciu od lekárskej praxe a zdravotníckej starostlivosti (1).

Vzťah medzi kuratívnou a paliatívnou medicínou v systéme zdravotníckej starostlivosti.  

Cieľ medicíny: (definícia z 15. storočia)

                                      - vyliečenie - občas

                                      - úľava - často

                                      - komfort - vždy

                   Paralelne s pokrokom v diagnostike a kuratíve sa zvýšila úroveň liečby a oživovania, všetko je však dočasné. Liečba nie je vždy možná, dokonca napriek vysokému rozvoju a technickým možnostiam súčasnej medicíny. No keby sme liečbu považovali za jediný akceptovateľný cieľ zdravotníckeho systému, potom chronické, degeneratívne, eventuálne fatálne choroby by tu nemohli byť zahrnuté. Toto by bolo netolerovateľné pre realistický a humánny cieľ zdravotníckej starostlivosti. Veď aj vtedy, keď sa liečba zastaví, kontrola symptómov je možná.

Cieľom zdravotníckej starostlivosti by mala byť vhodná liečba.

                   Liečba je vhodná, ak slúži pacientovi, a ak z každého z dvoch doplňujúcich systémov ( kuratívneho a paliatívneho) má prospech pacient v správnom čase : jeden sá sústreďuje na elimináciu liečiteľného ochorenia, druhý na úľavu symptómov pri nevyliečiteľnej chorobe. keď už nie je vhodné (únosné) predlžovať život pacienta, je potrebné zlepšiť kvalitu zostávajúceho života (4). Európska asociácia paliatívnej starostlivosti ( EAPC ) bola založená v roku 1988. V súčastnosti má viac ako 6 000 členov, reprezentujúcich mnoho krajín, všetkých disciplín, ktoré sa starajú o pacientov s pokročilými a terminálnymi malígnymi a inými ochoreniami. Je to veľmi mladá špecializácia. Moderná paliatívna starostlivosť začala otvorením St Christopher´s Hospice v Londýne v r. 1967. Ľudia, ktorí sa tejto špecializácii venujú, pracujú vo veľmi obtiažnych podmienkach, ich úloha nie je docenená zdravotníckymi inštitúciami ani verejnosťou (5).

 1990 - WHO definícia: Paliatívna starostlivosť je aktívna, totálna starostlivosť o pacientov, ktorých ochorenie už neodpovedá na kuratívnu liečbu, cieľom je tu zlepšenie kvality života.

Koncepcia HOSPICU:

Hospice je filozofia, aj program organizačnej starostlivosti. Toto hnutie vzniklo, keď sa zmenili názory na smrť a umieranie. Keď vznikol sociálny problém: odosobnenie (depersonalizácia) starostlivosti o terminálne chorých a existujúci zdravotnícky systém zlyhal v starostlivosti o zomierajúcich. Národná Hospice organizácia (v USA) definovala : "Umieranie ako normálny proces, či už v dôsledku choroby alebo nie". Hospice existuje nie preto, aby urýchľoval alebo oddiaľoval smrť. Existuje, aby potvrdil "život" - zabezpečením podpory a starostlivosti pre tých, ktorí sú v poslednej fáze nevyliečiteľného ochorenia tak, aby mohli žiť najplnšie a najkomfortnejšie, ako je to možné. Smrť, keď príde, by mala byť dôstojná, bez oddiaľovania alebo urýchľovania. Hospice zabezpečuje koordinovaný program na domácej, ambulantnej i hospitalizačnej báze - interdisciplinárny tím tu zabezpečuje podpornú a paliatívnu liečbu - fyzikálnych, psychologických, duchovných, sociálnych a ekonomických stresov, ktoré vo finálnom štádiu trápia umierajúcich i pozostalých. HOSPICE nie je vhodný pre všetkých terminálne chorých pacientov. Pacient a rodina sa musí rozhodnúť, že si neželajú ďalšiu liečbu choroby, napriek akceptácii neoddialiteľnej smrti však si želajú paliatívnu starostlivosť.

  Ciele HOSPICE Programu:

1. Zmenšiť stres a bremeno traumatizujúcich životných skúseností, venujúc sa fyzickým, emocionálnym a duchovným potrebám pacienta a jeho rodiny.

2. Pomôcť pacientovi v zápase o nezávislosť a dôstojné prijatie smrti.

3. Minimalizovať bolestivé a škodlivé účinky na rodinu pozostalého.

Na prvý pohľad pretechnizovaná (vysoko technická) medicína a paliatívna starostlivosť sa zdajú byť v protiklade. Paliatívna starostlivosť sa spája so smutnou a tichou atmosférou hospicov, kým vysoko technická medicína evokuje hektickú, zaneprázdnenú scénu moderných zdravotníckych centier, kde dominuje sofistická diagnostika a terapeutické prístroje. Explicitným cieľom hospicov a jednotiek paliatívnej starostlivosti je podpora pacientov a ich rodín v procese zomierania - po smrti potom pomôcť pozostalým vyrovnať sa s ich stratou.

Explicitný cieľ moderných zdravotníckych centier a tiež väčšiny nemocníc je liečiť - alebo ak to nie je možné, aspoň uchovať život za akúkoľvek cenu. Smrť a zomieranie nie je súčasťou agendy moderných zdravotníckych centier. Smrť je považovaná za stratu pacientov a obyčajne sa interpretuje ako zlyhanie vysoko-technickej medicíny. Avšak, aj dnes veľká časť pacientov zomiera v nemocniciach, aj v špecializovaných zariadeniach. Je dobre známe, že väčšina ľudí spotrebuje najväčšiu časť zdravotnej poistky počas posledných týždňov alebo dní ich choroby, umierajúc v nemocnici.

Definovať bod, odkiaľ už niet návratu, je veľmi obtiažne. Kedy by sme mali prejsť z kuratívneho prístupu na paliatívu?

Obtiažnosť nie je len v definícii tohoto bodu (okamžiku). Prechod na paliatívny prístup je tiež obtiažné dosiahnúť u lekárov, ktorí majú skúsenosti len s akútnou medicínou. Je obtiažne si pripustiť, že už nemôžeme urobiť nič viac, myšlienka často rezonujúca v nemocniciach, napriek tomu lekári skúsení v paliatívnej medicíne môžu povedať a dokázať, že sa dá urobiť ešte veľa vecí! Avšak, ak prechod z kuratívnej do paliatívnej medicíny je vnímaný ako zlyhanie, vyvoláva potom bojazlivosť a pocity straty u týchto zdravotníkov.

                   Racionálne zhodnotenie situácie dovolí ju jasne definovať ako paliatívnu, pričom pacient a jeho ošetrujúci lekár si zvolia " kuratívny postup" ( napríklad cez nutríciu ) pred paliatívnym prístupom. Je to bežné vo vysoko -technickej medicíne. Môže sa samozrejme stať, hlavne u pacientov s metastázami, že sa bod, odkiaľ nie je návrat, stanoví príliž skoro, keď ešte existuje realistický predpoklad liečby a remisie. Ale to je oveľa zriedkavejšie.

Aký je následok oddialenia stanovenia bodu, odkiaľ už nie je návrat?

1. Najdôležitejšie zo všetkého je, že olúpime pacienta a jeho príbuzných o možnosť konfrontovať sa so smrťou a využiť zostávajúci čas na maximálny vzá- jomný prospech.

2. Môže narušiť alebo oddialiť (predĺžiť) proces vyrovnávania sa so stratou u príbuzných.

3. Môže to byť mrhanie peňazí a energie, zanechávanie pocitov frustrácie u zdravotníkov z pocitov zlyhania a straty. Keby sa energia a peniaze vynaložili na správnom mieste, na podporu zomierajúcich a ich rodín, aj zdravotníci by to napokon skôr pociťovali ako odmenu.

                   Paliatívna starostlivosť a vysoko technická medicína nemusia byť nevyhnutne v kontradikcii. Myšlienky vysoko - technickej medicíny, ako je PCA, sú cenné v odstraňovaní utrpenia, keď sa zámery vysoko - technickej medicíny aplikujú v správnom čase, na správnom mieste a správnej osobe. Definovať bod, odkiaľ niet návratu v správnom čase a aplikácioa súčasných medicínskych vedomostí je ťažké. Zdravotníci pritom samozrejme musia byť schopní sa aj vrátiť a stav prehodnotiť - vypočutím pacienta a rodiny. Týmto spôsobom možno urobiť rozhodnutie po vzájomnom dohovore. Vždy totiž musíme mať na zreteli , že nikto, dokonca ani lekár, nie je schopný predvídať budúcnosť (6).

Albert Camus v svojej známej poviedke uvádza mýtus o Sisyphovi. Sisyphus symbolizuje ľudské bytie. Napriek svojmu utrpeniu a nekonečným príkoriam, zotrváva vo svojom boji. Po celý čas tlačí svoje ramená proti ťažkej skale, búri sa proti svojmu osudu. V priebehu tohto zápasu nemá žiadne ilúzie , ale stále ešte dokáže nájsť určitú formu šťastia. " Boj proti vrcholu je dostatočný na to, aby uspokojil ľudské srdce. Niekto by mohol považovať Sisypha za šťastného."

                   Kristov kríž symbolizuje utrpenie aj vykúpenie, zničenie aj obnovenie, krízu aj možnosť. V tomto článku rozoberáme päť rôznych foriem utrpenia, ktoré často vystupujú v paliatívnej starostlivosti, uvažujeme ako môžu byť tieto ťažké skúsenosti zdrojom perspektívy a stať sa cennými (7).

 FORMY UTRPENIA AKO ZDROJE PERSPEKTÍVY

- Fyzická bolesť: Je bezpochyby najbežnejšou formou utrpenia. Všetci vieme, čo znamená. je to druh varovného signálu. Bez bolesti by sme dlho neprežili. Keď je niečo zlé s naším telom, spôsobom života, bolesť nám o tom povie.

Keď je bolesť mierna a krátkotrvajúca, považujeme ju za dôležitý element v našom živote, vystríhajúci nás a upozorňujúci na nebezpečenstvá. Bolesť nás robí ľudskejšími, ten čo zažil bolesť, má pochopenie pre bolesť iných ľudí, dokonca cítime aj so zvieratami. Naopak bolesť silná a dlhotrvajúca sa stáva pohlcujúcou, zbavujúcou nás všetkej dôstojnosti. Toto utrpenie nie je dočasné, nemá žiadnu cenu ako ochrana a vystríhanie. Je obtiažne nájsť v nej nejaký význam.

V švédskej správe "Obtiažny výber sestier" bola paliatívna starostlivosť umiestnená na vrchole, hneď po práci v intenzívnej starostlivosti. Správa zdôrazňuje, že dôstojný odchod zo života musí byť najvyššou prioritou v starostlivosti o chorých. Účinná a správne vedená kontrola bolesti, s redukciou alebo úplným odstránením fyzickej bolesti, je najdôležitejšou podmienkou starostlivosti, jej cieľom je zabezpečiť najvyššiu možnú kvalitu života, aj keď sa koniec približuje.

- Súcit: Je ďalšou formou utrpenia. Keď sme postavení tvárou v tvár utrpeniu iných, spontánne cítime, že sa deje niečo zlé, proti čomu treba bojovať. Súčasne si však uvedomujeme tragickú skutočnosť, že nie je možné odstrániť všetko utrpenie. Snáď najdôležitejšie je to v oblasti paliatívnej starostlivosti, kde musíme akceptovať ohraničenia a pominuteľnosť. To je dôležitý krok, aby sme sa stali celým, dospelým človekom.

- Vina: Dokonca aj my, ktorí máme realistický pohľad na svet, poznáme pocit viny - pocit zlyhania a nedostatočnosti. Môžeme ju brať podobne ako bolesť za signál, upozornenie, že niečo nie je v poriadku s našími medziľudskými vzťahmi.

- Strata: Je ďalší typ utrpenia. Je to strata blízkeho, či pacienta, ktorý zomrel po dlhej starostlivosti. Môžeme to nazvať psychologickou alebo vnútornou bolesťou, rozdielnou od fyzickej bolesti. Strata má význam nie samotná, ale ako nevyhnutná súčasť vývoja človeka a jeho dozrievania. Čas sa stáva dôležitejším, tak ako aj ľudia okolo nás.

- Bojazlivosť ( strach zo smrti ) : Jean-Paul Sartre uviedol, že smrť zbavuje život všetkého zmyslu. Opačný názor je rovnako možný, smrť je to, čo dáva životu zmysel. Život bez konca by nikdy nemohol byť zmysluplným celkom. Život sa stáva zmysluplný, len keď má hranice. Hranice, v ktorých môžeme vidieť znaky, v ktorých môžeme vytvárať svoj život, bez ohľadu na to, či sme alebo nie sme veriaci. Neliečené (neodstraňované) ľudské utrpenie je hrozné. Je to z toho dôvodu, že zmenšovanie ľudského utrpenia je nielen právom medicíny, ale aj testom jej adekvátnosti. Pre mnohých veľmi chorých pacientov, ktorí sú v nemocniciach a sú chronicky chorí, je to test, že súčasná medicína zlyháva napriek bilancii vedy, desivosti technických vymožeností ( Eric J. Cassel ). Pole podpornej starostlivosti je určené zabezpečením holistickej (celkovej) perspektívy pre človeka s rakovinou, s chápaním rodiny ako jednotky starostlivosti a zabezpečovateľa "vysokej technológie" . Bolesť je tu identifikovaná ako multidimenziálny symptóm, ktorý obsahuje kvalitu života, včetne komponentov, ako je fyzické prospievanie (zdravie ), psychické prospievanie, sociálne dôsledky, duchovné prospievanie (8).

                   Štandardy pre užívanie technológie v liečbe bolesti: Primárnou požiadavkou je používanie vhodnej technológie. U pacientov s rakovinovou bolesťou je potrebné zohľadniť, že u väčšiny možno dosiahnúť kontrolu bolesti správnou aplikáciou orálnych opioidov. Treba dosiahnúť kontrolu bolesti a komfort najmenej invazívnym postupom, ktorým je to možné.

Etické princípy aplikácie vysokej technológie v liečbe bolesti:

- Autonómia Princíp autonómie je založený na rešpektovaní indivídua, indivíduum (= človek, pacient ) má právo sebaurčenia (samorozhodovania). Autonómia je protikladom paternalizmu, kde zdravotník - profesionál robí rozhodnutia za pacienta. Autonómia je rozšírená v takých oblastiach liečby, kde sa vyžaduje informovaný súhlas pacienta pred operáciou, eventuálne zahájením chemoterapie, ale je často menej používaný v podpornej starostlivosti. Aby sme pacientovi zaručili autonómiu, musí byť informovaný o liečbe a s ňou spojených výsledkoch. Napr. pacient, ktorému má byť aplikovaná epidurálna analgézia, by mal byť informovaný o alternatívnych liečebných postupoch, musí mať vysvetlené, ako sa to robí, čo to stojí, ako aj riziká s metódou spojené.

- Beneficencia ( dobro pre pacienta ): Princíp beneficiencie znamená, že zdravotník je zodpovedný za dobro pacienta. Táto základná zásada v súčastnost práve pri liečbe bolesti nie je veľmi často dodržiavaná, zlyháva. Bežné spôsoby, ktoré sa v liečbe týchto pacientov s bolesťou používajú, so zreteľom na dobro pacienta, zahrňujú poddávkovanie. Lekári mylne chápu podstatu rakovinovej bolesti. Je tu zlyhanie profesionálne - neadekvátna výuka na lekárskych fakultách a zdravotných školách. Je nepochopiteľné, že lekári a sestry končiaci na najlepších školách v r. 1993, majú úplnú výuku o bolesti, trvajúcu 1-3 h.pritom sa vedomosti o kontrole bolesti posledné roky markantne zmenili. Napr. používanie dolsínu v liečbe chronickej bolesti možno v súčasnej dobe charakterizovať ako "malpractise".

- Neškodiť Princíp neškodiť znamená, že zdravotníci sa musia vyhnúť všetkému, čo pacienta ohrozuje a chrániť ho pred tým. Napr. riziko infekcie pri zavádzaní epidurálnoho katétra je veľmi malé, ale následky pre konkrétneho pacienta sú signifikantné. Katétrova sepsa rezultuje v infekciu CNS, následná hospitalizácia, odstraňovanie katétra, celkové antibiotiká. Táto liečba môže byť použitá len vtedy, keď menej invazívne postupy zlyhali. Podobne použitie tejto technológie môžu zabezpečovať len kvalifikovaní lekári, aby sa liečbou maximálne zvýšil prospech a znížilo riziko.

- Spravodlivosť Princíp spravodlivosti znamená, že aj obmedzené zdroje by mali byť široko dostupné, aby pacienti mali rovnakú možnosť na starostlivosť. Výber liečebnej možnosti je aktuálne výberom alternatívy, ktorá môže byť od 100 dolárov ( orálne analgetiká) , až po 1000 dolárov ( inplantovaná porta na spinálnu analgéziu) za mesiac. Je to problém aj poisťovní - niektoré nehradia p.o. analgetiká za 100 dolárov, ale hradia PCA porty za 4000 dolárov na mesiac.